一名妇女在经历了她认为是咖啡因的奶昔后被诊断出患有运动神经元疾病(MND)。47岁的尼古拉·麦克法兰(Nicola McFarlane)于2022年首次注意到这些症状，当时她全身都有刺痛感和颤抖感。
她的手受冷时也会有轻微的功能丧失。妮可拉当时刚开始一份新工作，所以她把这些变化归结为额外的压力和喝了更多的咖啡。
但在2023年，她开始注意到她的双手明显失去了力量，并开始寻求医疗救助。然后神经科医生几乎立即诊断为运动神经元疾病。
尼古拉说:“我去看了医生，因为我开始注意到我手上的肌肉萎缩——当然，我还在谷歌上搜索了一下。”我在精细运动技能方面有问题。我还注意到，当我躺在床上试图入睡时，我发现全身都有刺痛感。
“当时，我把这归结为刚开始一份新工作，喝了太多咖啡。我在两周内被转介到神经科，他们在十分钟内就诊断出我患有精神分裂症。
“就像被火车撞了一样。当你被告知患有精神障碍时，没有什么能让你做好准备。运动神经元疾病(MND)是一种罕见的疾病，它会随着时间的推移损害神经系统，随着病情的发展，会导致行走、说话和呼吸困难。
尼古拉一生都是马术爱好者和户外运动爱好者，她一直在努力应对诊断结果，以及这种疾病对她生活的影响。在寻求帮助时，她偶然发现了My Nam5 's Doddie Foundation——一个由苏格兰橄榄球运动员和MND患者George“Doddie”Weir创建的慈善机构。
这位运动员在2017年公布了自己的诊断结果，并于同年成立了自己的慈善机构。该组织的主要目标是投资于对这种疾病的研究，目的是有一天找到治疗方法。可悲的是，Doddie于2022年去世，但慈善机构的工作和Doddie消灭这种疾病的希望激励了许多人，包括Nicola。
“在我被确诊后，我一直处于一个非常黑暗的地方，但想到多德和他所取得的一切帮助我摆脱了困境。直到我被确诊一个月后，我才读到Doddie Weir的一句话，他说:“这是我手中的牌，我必须坚持下去。”
“这真的引起了我的共鸣。我认为他的态度和成绩，即使是在疾病对身心的影响下，也给了我很大的力量。我从Doddie身上得到了很多灵感。当他被确诊时，他的态度是:为什么没有治疗或治愈方法?
“当你患有精神障碍时，你只是希望得到一些治疗的希望。”
尼古拉与“我的名字”道奇基金会合作，分享她的故事，并敦促人们参与该慈善机构的年度道奇援助筹款活动。这项活动鼓励全国各地的人们通过Doddie Aid应用程序注册，尽可能多地跑步、跳跃、游泳，甚至遛狗。
在过去的两年里，这项活动已经筹集了400多万英镑，行驶了800多万英里，所得利润用于资助治疗MND的研究——尼古拉说，这项事业帮助她度过了艰难的日子。“当我被诊断出来的时候，我真的不知道我是否还能活到圣诞节，”她说。
“我还活着，我很感激我还能独立，我还能过我的生活。人们对这种疾病缺乏认识，资金也不足，但这是一个主要以研究为重点的慈善机构，这给了我一些希望。
“似乎有一种误解，认为只有老年人才会患痴呆症。这似乎在老年男性中更常见，但女性绝对会得这种病，并不像人们想象的那么罕见。它被认为是罕见的，因为人们在患上这种疾病后往往会很快死亡。我认为社交媒体上充斥着人们处于精神分裂症晚期的照片——但当你第一次被诊断出来时，你还没有到那个阶段。你还有时间，虽然时间不等人。
“我认为我的生活质量还不错——我仍然有全职工作，我还没有准备好接受姑息治疗，尽管这一天迟早会到来。我试着过好每一天，不要看得太远，因为我只会感到不知所措和害怕。
“这是一种以失去为标志的疾病——我的整个生活都围绕着骑马、露营、野外游泳、户外活动和活跃。它是关于适应和找到你仍然可以做和享受的事情。这是非常困难的。
“有些日子比其他日子更难活在当下，不被未来的想法所淹没。当人们被诊断出患有精神障碍时，他们被告知没有治疗方法，也没有希望。没有人们的参与、捐赠和提高意识，就不会有临床试验的资金。
“正如多德所说，这不是一种不治之症，而是一种资金不足的疾病。为临床试验和治疗提供资金是可能的。
“会在我有生之年发生吗?”我不知道，但后代应该得到治疗的可能性。”
尼古拉计划和她深爱的朋友兼伴侣保罗·范·巴德维克一起，继续为提高人们对精神疾病的认识而奋斗。“我叫道奇”基金会的筹款主管保罗·汤普森说:“自从妮可拉讲述了她的故事，帮助启动今年的道奇援助以来，人们的情感和支持都很强烈，这是值得注意的。”她提醒我们为什么要这么做。
“多德在他生命的最后几年里致力于推进痴呆症事业，我们应该为他、尼古拉和所有患有这种疾病的人继续他的遗产，直到我们生活在一个没有痴呆症的世界里。道奇援助今年有了一个惊人的开始，来自公众和世界上一些最著名的名字的支持浪潮是鼓舞人心的。这显示了多德持久的影响力以及他在公众中点燃的意志的力量帮助我们完成消除世界上的国防部的使命。
“从道奇援助中筹集的资金将用于研究有效的治疗方法，有朝一日可能会治愈精神疾病。报名参加今年的活动还有很多时间，每个报名参加的人都在为确保道奇的遗产发挥作用。报名参加多德援助仍然是为多德尽一份力的最好方式。”
欲了解更多关于道奇援助2024的信息，并了解如何参与，请访问doddieaid.com。
本文来自作者[admin]投稿，不代表蚂蚁数智立场，如若转载，请注明出处：https://mayishuzhi.cn/keji/202506-4628.html
评论列表（4条）
我是蚂蚁数智的签约作者“admin”！
希望本篇文章《“我原以为只是咖啡喝多了，结果却像被火车撞击般的痛苦”》能对你有所帮助！
本站[蚂蚁数智]内容主要涵盖：国足,欧洲杯,世界杯,篮球,欧冠,亚冠,英超,足球,综合体育
本文概览：一名妇女在经历了她认为是咖啡因的奶昔后被诊断出患有运动神经元疾病(MND)。47岁的尼古拉·麦克法兰(Nicola McFarlane)于2022年首次注意...